Ponad 30 lat temu zachorowałam na cukrzycę typu 1. Byłam dzieckiem i nic z tego nie rozumiałam. Musiałam leżeć w szpitalu, w którym zabraniano mi jeść cokolwiek, poza szpitalnymi posiłkami bez wytłumaczenia, jaki jest tego powód. Najgorsze było jednak to, że dostawałam dwa razy dziennie (rano i wieczorem) zastrzyki w ręke, podawane w szklanych strzykawkach, z grubą igłą wygotowywanych za każdym razem.

Mocz oddawałam do słoja. Często pobierano mi krew z opuszka palca, nakłuwając grubą igłą do zastrzyków i nabierając ją do cienkiej rurki. Wynik z laboratorium był po kilku godzinach. Zdarzało się, że profil dobowy miałam wykonywany z krwi żylnej. Badanie moczu na obecność cukru i ciał ketonowych wykonywano mi za pomocą specjalnych tabletek i proszku nakrapianych moczem lub rozpuszczanych w moczu. Kolor zabarwienia świadczył o ilości cukru lub ciał ketonowych w moczu. Moim ulubionym kolorem po złączeniu moczu z tabletką był niebieski, który oznaczał brak cukru w moczu. Najgorszy, pomarańczowy,  bo były to 3 + lub więcej + cukru w moczu. Moi rodzice nie mogli mi też nic przynosić do jedzenia. Przez to wszystko zawalił się zarówno mój świat, jak i moich najbliższych… Bo nikt nie wiedział w tamtych czasach dużo o cukrzycy, a już typ 1 to była abstrakcja. Dowiedzieliśmy się tylko, że jest to choroba niewyleczalna, czyli na zawsze…

Leczy się ją tylko i wyłącznie insuliną i trzeba przestrzegać bardzo rygorystycznej diety.   

Lekarze w szpitalu dopytywali się rodziców, czy ktoś w rodzinie jest lub był chory, ale nikt nie był. Nie poznaliśmy przyczyny mojej choroby… Zresztą, czy to tak naprawdę miało znaczenie…? Dziś z perspektywy czasu wiem, że nie ma co poszukiwać „winowajcy”, bo go nie znajdziemy…

Moi rodzice otrzymali bardzo ogólnie informacje od lekarza prowadzącego. Lekarz prowadzący w szpitalu na oddziale dziecięcym nie był nawet diabetologiem. Tak naprawdę, to nic nie wiedzieli. Informacji na temat cukrzycy typu 1 nie było, o typie 2 jedna książka. Dopiero po miesiącu, podczas zapisu do poradni diabetologicznej w szpitalu na ulicy Działdowskiej w Warszawie, dowiedzieliśmy się więcej o chorobie, odżywianiu i samokontroli.

W tamtym czasie samokontrola polegała na podawaniu 2x dziennie insuliny w strzykawce, badaniu poziomu cukru i acetonu w moczu, za pomocą wcześniej wspomnianych tabletek i proszku oraz szkiełka, pipety do odmierzania kropli moczu i próbówki. Była to takie małe laboratorium domowe.  

Po ponad 6 tygodniowym pobycie w szpitalu zostałam wypisana do domu ze sztywno ustalonymi dawkami insuliny i gotowym jadłospisem na każdy dzień tygodnia z 5 posiłkami. Pamiętam, jak lekarz prowadząca powiedziała, że ze słodkich rzeczy mogę dziennie zjeść 2 kostki czekolady lub 2 kostki cukru. Mogłam jeść w razie głodu między posiłkami: mięsko, ser biały, warzywa bez wyliczania wymienników węglowodanowych czy węglowodanowo– tłuszczowych i podawania do tego insuliny. W połowie lat 80, czyli czasach, gdy zachorowałam, w Polskę na różne produkty były kartki żywnościowe m.in. na mięsko. Dla rodzin z dzieckiem z cukrzycą (może i dla dorosłych również), były przyznawane dodatkowe kartki na mięso. Taki to luksus 😊 

Insulina nie była ogólnodostępna w aptekach, tylko specjalnie zamawiana z zagranicy przez import docelowy. Pamiętam, jak z Mamą jeździłam po różnych urzędach, żeby zamówić i za jakiś czas kupić insulinę w jednej szwajcarskiej aptece w Warszawie, na podstawie specjalnej recepty i zaświadczenia.  

Insulina była zwierzęca. Wtedy nie było jeszcze ludzkiej w Polsce.  

Strzykawki i igły do podawania insuliny były wielorazowego użytku, do wygotowywania, też na receptę. Używałam ich tylko w szpitalu i kilka pierwszych dni w domu, bo moi rodzice przez znajomych sprowadzali z innego kraju plastikowe strzykawki jednorazówki tzw. Insulinówki. To było już jakieś ułatwienia. Nie zmieniało to faktu, że samemu trzeba było przeliczyć dawkę insuliny do pobrania w jednostkach podanych na strzykawce.  

Stało się i trzeba było podporządkować życie całej rodziny pod moją chorobę. Na początku Mama ważyła wszystko, co jadłam, ale z czasem wagę miała już w oczach ?

W tamtych czasach nikt nie mówił o cukrzycy. Była to choroba ukrywana w czterech ścianach domu i powód do wstydu…

W sklepach nie było produktów z opisanym składem i ilością wymienników węglowodanowych. Trzeba było wyliczać samemu. O wymiennikach tłuszczowo – białkowych nikt nawet nie wiedział. Ogólne zasady dotyczące odżywiania to chudo, niesłodko, stałe pory posiłków. Posiłki musiałam jeść każdego dnia, o tej samej porze, z tą samą ilością wymienników węglowodanowych.

W domu poziom cukru badałam tylko w moczu, ponieważ nie było osobistych gleukometrów. Pierwszy, jaki pamiętam, to glukometr wielkości prawie A4, który był stosowany do badań w warunkach szpitalnych. Wynik pokazywał się dopiero po kilkunastu minutach.  

Niedocukrzenia odczuwałam lub moi najbliżsi widzieli po moim zachowaniu lub wyglądzie  

Glukometr dostępny dla diabetyków pojawił się około 1988roku. Z tego, co pamiętam, był jeden konkretnej firmy. Po 1990 roku zaczęło pojawiać się ich więcej, tylko był problem z refundacją pasków. Refundowane były jeden lub dwa rodzaje pasków. W roku 1989r. pojawiła się pierwsza w Polsce książka poświęcona leczeniu cukrzycy insulino-zależnej dla dzieci (zielony kolor) 

Wyniki pomiaru poziomu cukru i acetonu we krwi zapisywałam w zeszycie A5 z własnoręcznie wykonywaną tabelką. Nikt nie słyszał wtedy o gotowym dzienniczku samokontroli. Z pojawieniem się większej różnorodności glukometrów, gotowe dzienniczki samokontroli stały się dostępne w poradniach diabatycznych.  

Edukacja diabetologiczna dla dzieci, młodzieży i ich rodzin oraz społeczeństwa zaczęła się dopiero po 2000 roku. Dla dziecka z cukrzycą w szkole nie było żadnych wytycznych. Chodziłam do szkoły podstawowej i tylko nauczyciele uczący mnie, wiedzieli że mam cukrzycę. Ani koledzy ani koleżanki nie byli świadomi. Dopiero w liceum, no i potem na studiach, mówiłam znajomym o tym fakcie dla mojego bezpieczeństwa. Pamiętam, że niektóre dzieci z cukrzycą były nauczane indywidualnie w domu. Czemu to miało służyć i dlaczego tak – nie wiem.

Na początku lat 90-tych, po tym jak glukometry stały się dostępne dla każdego, pojawiały się wstrzykiwacze do podawania insuliny tzw. Peny. Pierwsze były metalowe, ale igła była krótsza i cieńsza niż w strzykawce. Moim marzeniem wtedy, w tej szarej rzeczywistości dziecka z cukrzycą był kolorowy i plastikowy pen. Produkowała go firma, które wytwarzała również insulinę nierefundowaną w Polsce i ten też był odpłatny. Nigdy go jednak nie dostałam. 

Po pojawieniu się penów wprowadzono intensywną insulinoterapie. To już było coś. Z czasem weszły analogi insuliny ludzkiej i to dało mi więcej wonności i swobody. 

Pod koniec lat 90 pojawiły się pierwsze pompy insulinowe. Można było kupić, ale nie były refundowane i wszelkie koszty jej użytkowania ponosił diabetyk. Nie był to mały wydatek. 

Po 2000 roku bardzo szybko nastąpił postęp w leczeniu cukrzycy. Z każdym rokiem zaczęły być dostępne coraz to nowsze insuliny, urządzenia do podawania insuliny i badania poziomu cukru we krwi.  

Patrząc na te wszystkie lata od momentu mojego zachorowania (32 lata temu) na cukrzycę typu 1 nastąpił ogromny postęp. Obecnie życie z cukrzyca nie jest tak uciążliwe.

Peny czy pompy insulinowe oraz glukometry i systemy ciągłego monitoringu poziomu cukru we krwi, pozwalają na szybką reakcję w przypadku spadku lub wzrostu glikemii. Na wypadek niedocukrzenia są gotowe płyny, tabelki itp. Preparaty działające bardzo szybko. Ja na niedocukrzenie nosiłam kostki cukru w woreczkach foliowych, które się przecierały i rozsypywał. Często miałam pełno cukru w plecaku szkolnym i wszystko się lepiło. Przy niedocukrzeniu rozgryzanie kostki cukru to też wysiłek… 

Glukagon na wypadek utraty przytomności nie był dostępny w zestawie, tylko w oddzielnych fiolkach i przygotowanie go do podania było znacznie dłuższe. Zanim pojawiły się glukometry poziom cukru badany w moczu, nie odzwierciedlał aktualnego stanu tylko sprzed kliku godzin. Samokontrola była więc bardzo utrudniona.  

Obecnie mamy bardzo dużo publikacji z informacjami na temat życia z cukrzycą, forów internetowych, grup na fb czy innych social mediach, e-booki, webinary, portale internetowe np. mojacukrzyca.org, telewizję internetową dla diabetyków oraz kilka ciekawych magazynów o cukrzycy np. Szugarfrik.

Od 1991 roku obchodzony jest Światowy Dzień Walki z Cukrzycą w 70 rocznicę odkrycia insuliny. To doskonała okazja do edukacji społeczeństwa na temat cukrzycy.  

W ciągu ostatnich 10 lat dzięki nowym technologiom i nowoczesnym insulinom, życie z cukrzycą jest znacznie łatwiejsze.  

Jak zachorowałam 32 lata temu na cukrzycę typu 1, dowiedziałam się, że już nigdy nie będę zdrowa… Dzięki postępowi medycyny zostałam jednak wyleczona dzięki przeszczepowi trzustki i jestem zdrowa. Warto mieć nadzieję, że niedługo pojawi się metoda lub kilka metod leczenia cukrzycy dla różnych przypadków.

Dziękuję mojej Mamie za pomoc przy pisaniu tych niełatwych dla niej wspomnień 

AUTORKA